Le rôle du témoignage de patients ordinaires dans l'écriture d'une future histoire des épidémies
Claire Crignon  1@  
1 : UFR de Philosophie
Faculté des Lettres Sorbonne Université

Depuis une dizaine d'années on a vu apparaître des ouvrages écrits par des universitaires, témoignant de leur expérience de la maladie, que ce soit directement ou indirectement lorsqu'un.e. proche est concerné.e. Ces ouvrages viennent tous démontrer que le ou la malade, loin d'être seulement un « terrain singulier où la maladie s'enracine », ou même un « sujet grammatical qualifié par un attribut emprunté à la nosologie du moment », est surtout « un Sujet, capable d'expression, qui se reconnaît comme Sujet dans tout ce qu'il ne sait désigner que par des possessifs : sa douleur et la représentation qu'il s'en fait, son angoisse, ses espoirs et ses rêves » (Canguilhem, « puissances et limites de la rationalité en médecine », 1984). Si tous ces textes ont en commun de porter un regard critique à la fois sur la « biomédecine », ils questionnent dans le même temps la valeur que l'on peut accorder au « vécu individuel » de la maladie. Ils posent la question de l'autorité qu'il est ou non possible de reconnaître à ces récits à la première personne écrits par des individus plutôt habitués à une écriture académique, de la confiance que l'on peut conférer à ce type de témoignages et des émotions qu'ils charrient. En partant d'un examen de quatre ouvrages (M. Malherbe, Alzheimer. La vie, la mort, la reconnaissance, 2015 ; De l'humanité des hommes, 2019 ; R. Ogien, Mes Mille et Une Nuits. La maladie comme drame et comme comédie, 2017 ; D. Brun, Madame Vertigo et son cancer. Rencontre avec une médecine deshumanisée, 2023) nous nous demanderons 1. Ce que ces textes apportent à la réflexion critique sur les notions de « patients experts » ou de « savoirs expérientiels » 2. Comment ils contribuent à renouveler notre compréhension de ce qu'est un sujet malade, capable d'expression. 3. Si l'analyse qu'ils proposent du vécu de la maladie ne vient pas questionner, en plus des « limites de la rationalité médicale » celles de la spéculation et de la conceptualisation philosophiques.

 


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