Devant la question « qui parle le mieux de la maladie? », nous souhaitons ne pas trancher afin d'observer ce qui peut jaillir de la suspension de l'arbitrage et du jugement. Car le « qui » n'appelle peut-être pas un choix : à la question de qui, du soignant ou du patient, « évoque la maladie au plus juste », nous préférons le « entre » qui signale un lien, et l'espace d'une rencontre. « Faire la ligne, pas le point » disait Gilles Deleuze, de sorte que le « qui » traduise un relatif, l'indice d'une relation située mettant en tension, en réaction, des intuitions, des expériences, des expertises et des contextes matériels et/ou symboliques différents. Dans le cadre de cette communication, et dans une volonté de rendre les maladies à leur écologie en honorant la multiplication des voix et des discours qui les informent (G. Canguilhem, S. Sontag), nous entendons d'abord nommer et dépasser le risque d'une simplification des foyers d'énonciation de la maladie – notamment celle qui dramatise le face à face de la froideur de l'objectivité scientifique et de la vivacité suspecte du vécu malade à la « première personne ». Ensuite, nous nous interrogerons sur les implications et les effets d'une telle posture critique et créative, attentive à ce qui (se) passe entre ces pôles binaires sur le terrain des pratiques cliniques et discursives. Peut-être n'y a-t-il pas de vécu « en première personne », mais des expériences où personne (soignant·e, patient·e, proche) n'est dans l'identité à soi : pensons à nombre d'autopathographies féministes contemporaines (A. Lorde, A. Boyer, V. Stefan, C. Biron, V [E. Ensler]...) qui présentent un « je » malade se détournant de lui-même pour libérer des définitions existentielles plus riches, plus nuancées, plus près des forces vitales, imprévisibles et assidues, qui opèrent dans le monde, ou encore à des collectifs militants autour du VIH dans lesquels la question du sujet ouvre sur l'appartenance de ces corps à une communauté marginalisée et sur des engagements politiques. Peut-être n'y a-t-il pas non plus d'objectivité nue, mais des histoires singulières des maladies, toutes habitées par des imaginaires hérités et transformés, où les sciences jouent leur rôle. En somme, peut-être devons-nous interroger les maladies à partir de leurs conditions d'existence, dans une perspective écologique croisant des discours et des techniques variés (médicaux, scientifiques, cliniques, activistes mais aussi, on le souligne trop peu, littéraires)? Si les corps malades sont dits altérés par rapport à des normes construites de santé, peut-on aussi les considérer comme altérisés, c'est-à-dire traversés d'influences et d'alliances qui mêlent nature et culture, familier et étrangeté, soi et autrui, objet et sujet, passivité et activité? Autrement dit, si on admet que « la maladie fait de notre corps un lieu de possibles émergences » (Blanc et al.), elle en fait aussi, selon nous, un lieu de possibles confluences et convergences, attirant vers lui du sens et du commun, capable d'ordonner différemment la zone de contact entre les présences concernées par le soin. Enfin, nous avancerons l'idée que la maladie pose toujours la question éthique et poétique de ce qui a lieu (ou devrait avoir lieu) dans ce « entre », qui n'est sans doute pas la rencontre parfaite (du soignant et du soigné, du malade et de son proche, du malade et de sa maladie, de l'objectivité scientifique et du vécu), mais l'occasion d'une déprise de soi, d'une vulnérabilité partagée (J. Butler), d'une autre connaissance du vivant dans et par des actes physiques et langagiers, à partir d'un horizon pensé dans les termes de l'hospitalité selon J. Derrida.

Références citées dans le résumé :

BIRON, Charlotte, Jardin radio, Montréal, Quartanier, 2022.

BLANC, Nathalie, Clara Breteau et Bertrand Guest, « Pas de côté dans l'écocritique francophone », L'Esprit Créateur, vol. 57, no 1, 2017, p. 123-138.

BOYER, Anne, Celles qui ne meurent pas, trad. Céline Leroy, Paris, Grasset, 2022a [2019].

BUTLER, Judith, Dans quel monde vivons-nous? Phénoménologie de la pandémie, trad. Christophe Jaquet, Paris, Flammarion, 2023.

CANGUILHEM, Georges, Écrits sur la médecine, Paris, Seuil, 2002.

DELEUZE, Gilles et Claire Parnet, Dialogues I, France, Flammarion, 1996.

DERRIDA, Jacques, De l'hospitalité (Anne Dufourmantelle invite Jacques Derrida à répondre de), Paris, Calmann-Lévy, 1997.

LORDE, Audre, Journal du cancer suivi de Un souffle de lumière, trad. Frédérique Pressmann, Genève/Montréal, Éditions Mamamélis/Éditions Trois, 1998 [1980, 1988].

SONTAG, Susan, La maladie comme métaphore; Le sida et ses métaphores, trad. Marie-France de Paloméra et Brice Matthieussent, Paris, Christian Bourgeois, « titres », 2009 [1978].

STEFAN, Verena, D'ailleurs, trad. Louis Bouchard et Marie-Élizabeth Morf, Montréal, Héliotrope, 2008.

V (Eve Ensler), In the Body of the World, New York, Random House Canada, 2013.